INVESTIGACIONES DIDIER PRESENTA: EL SÍNDROME NETHERTON

Síndrome Netherton: Caso Extraordinario.

El síndrome de Netherton es una enfermedad que hace que la piel de la persona que la sufre, se torne roja, tenga cabello frágil y acuse serios problemas de peso. En el Reino Unido nació un pequeño bebé con esta enfermedad y ya es una celebridad entre sus vecinos.

Julie y Daniel son una pareja que decidieron tener un hijo sin imaginar que nacería con este síndrome. El bebé lleva como nombre "Jack" y sus padres luchan día a día por su bienestar y contra las personas que no entienden nada sobre la enfermedad.

dijo:

“Cuando alguien hace algún comentario negativo sobre su piel, me enfurezco, pero es algo con lo que tenemos que convivir todos los días”

dijo:

“Un día una mujer vino gritando preguntándome por qué había permitido que mi bebé se quemara con el sol de esa manera. Cuando le expliqué la enfermedad que padecía, sólo gruño y se alejó sin el menor atisbo de disculparse. Me sentí insultada, herida, furiosa y triste”.

Pero la madre también contó que sus vecinos, que ya lo conocen, lo tratan como una total celebridad ya que siempre que lo ven tienen gestos muy lindos con él y le compran regalitos todo el tiempo.

OPINIÓN PERSONAL:

A pesar de su aspecto extraño, el niño no merece recibir rechazos de ningún tipo. Este tema nos hace concientes de que a veces sin pensarlo decimos o hacemos algo que ofenda a quienes sufren alguna enfermedad o dificultad física.

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